Journal of Specialized Nursing Care
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The
effectiveness of family support for people living with HIV/AIDS
in
highly complex
– Sistematic Literature Review
A eficácia do apoio à família para o portador de HIV/SIDA
na alta complexidade – Revisão Sistematizada da Literatura
Emile Ramos
Pelizon.
Enfermeira. Aluna do curso de Especialização em Enfermagem em
Cuidados Intensivos no Cliente Adulto/Idoso. Universidade Federal Fluminense (UFF).
epelizon@gmail.com.
Profª. Dra. Isabel Cruz.
Titular da UFF.
isabelcruz@uol.com.br.
Abstract: This article presents a systematic literature review based on scientific data achieved through critical analysis of articles from 2006 to 2010, and has as objective to describe the support needs of families with HIV / AIDS feel face of living with the disease and to identify nurses' performance against that family / patient to a greater family integration and better acceptance of drug therapy.
Keywords: Family; Acquired Immunodeficiency Syndrome; Nursing.
Resumo: O presente artigo trata-se de uma revisão sistematizada da literatura por base de dados científicos, realizado através da análise crítica de artigos no período de 2006 a 2010 e tem como objetivo descrever as necessidades de apoio que as famílias de portadores de HIV/SIDA sentem diante da convivência com a doença e identificar a atuação do enfermeiro ante essa família/paciente, a fim de uma maior integração familiar e melhor aceitação a terapia medicamentosa.
Palavras-chave: Família; Síndrome de Imunodeficiência Adquirida; Enfermagem.
Situação problema:
A família exerce importante função no complexo social. Ela é tida para seus membros como um local seguro, onde encontram alívio para suas tensões provenientes da rotina diária, trocam calor humano e ainda obtêm apoios nas suas necessidades materiais.
Além do mais, é um espaço onde as pessoas adquirem crenças, valores e costumes a partir das tradições culturais de seus antecedentes. Essas tradições são refletidas diretamente na saúde dos seus familiares, sendo, então, a família como um complexo campo de investigação aos pesquisadores¹.
A presença do vírus HIV em um membro familiar desencadeia as mais diversas reações, que se manifestam de diferentes formas como: sentimentos de vergonha, de culpa, raiva, negação, rejeição, indiferença, acolhida, compreensão, apoio e aceitação7.
Além dessas estratificações, percebe-se também, de caráter subjetivo, outras reações que passam a acompanhar o imaginário da AIDS: a angústia e o medo com a proximidade daquilo que é desconhecido, a dificuldade para descristalizar territórios já estabelecidos como também a necessidade de lidar com a própria sexualidade9.
Assim, o apoio da família afeta de maneira positiva a auto-estima, a autoconfiança e a auto-imagem do indivíduo soropositivo e traz benefícios para o tratamento, fortalecendo o sujeito e preparando-o para dar continuidade a sua vida, já que ser portador de HIV não é motivo para aposentadoria, trancamento de matrícula de estudo, abandono de atividades sociais ou outras7.
Neste sentido, utilizou-se a estratégia conhecida pela sigla PICO (Patient ou population, Intervention ou Indicator, Comparison ou Control e Outcome) para auxiliar a estruturação da pergunta de pesquisa, que subdisiará as estratégias de busca a serem traçadas.
Na letra P foi colocado o paciente em questão (família de portador de HIV/AIDS); na letra I foi colocado o tipo de intervenção a ser buscada (Oferecer suporte a família); a letra C estabelece o controle e/ou a comparação. E na letra O, o desfecho esperado (Redução do medo e do preconceito e melhor convivência coma doença).
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Acrônimo |
Definição |
Descrição |
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P |
Paciente |
Família de portador de HIV/AIDS |
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I |
Intervenção |
Oferecer suporte a família. |
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C |
Controle ou Comparação |
- |
|
O |
Resultado (Outcomes) |
Redução do medo e do preconceito e melhor convivência com a doença. |
Questão clínica flamejante:
No cliente de alta complexidade portador de HIV/AIDS, qual a eficácia do apoio à família para seu tratamento?
Objetivo:
Identificar a produção científica de enfermagem, utilizando a estratégia PICO para determinar melhor evidência disponível para o cuidado com a família de paciente de alta complexidade portador de HIV/AIDS.
Metodologia:
Pesquisa bibliográfica computadorizada e/ou manual, no período de 2006 a 2010, nas bases de dados – Online Brazilian Journal of Nursing (OBJN), Dimension of Critical Care Nursing, Intensive and Critical Care Nursing, Nursing Clinics of North America, Revista de Enfermagem UERJ, Revista Latino-Americana de Enfermagem e Escola Anna Nery Revista de Enfermagem; utilizando termos de busca controlados através das keywords/ descritores (Family, Acquired Immunodeficiency Syndrome, Nursing/ Família, Síndrome da Imunodeficiência Adquirida e Enfermagem); e combinação dos componentes da estratégia PICO: Acquired Immunodeficiency Syndrome/ Family, Acquired Immunodeficiency Syndrome /Nursing, Nursing /Family, AIDS/ Enfermagem, Família/ Enfermagem e AIDS/ Família.
A pré-seleção dos artigos foi efetuada a partir da análise do “abstract” de cada um das citações recuperadas nas buscas. Os artigos pré-selecionados foram lidos e analisados. Para cada um foi elaborado um resumo contendo autor, data e país, objeto da pesquisa, força da evidência, tipo de estudo e instrumentos, principais achados e conclusões dos autores. Foram selecionados 10 para análise sendo seis (06) artigos de língua estrangeira e quatro (04) artigos na língua portuguesa, devido às implicações para uma melhor prática.
Resultados:
Apresentação dos resultados encontrados e da seleção feita.
Tabela 1 - Publicações localizadas nas bases de informações. Niterói, 2010.
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Autor (es), Data & País |
Objetivo da Pesquisa |
Força da evidência |
Tipo do estudo & instrumen-tos |
Principais achados |
Conclusões do autor (es) |
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Torres C. Beserra E. Barroso M. 2007, Brasil1. |
Investigar a qualidade de vida de famílias de grávidas e puérperas com relação ao conhecimento sobre prevenção de doenças transmissíveis. |
Tipo IV. |
Estudo de natureza qualitativa, utilizando a observação participante e a entrevista livre. |
A família é um complexo campo de investigação aos pesquisadores. |
A educação é um processo de comunicação que leva a liberdade e a felicidade dos indivíduos que, principalmente, os educandos e educadores são sujeitos ativos em uma relação recíproca e de crescimento. |
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Sousa F. Baptista R. Coura A. França E. Pagliuca L. França I. 2009, Brasil2. |
Enfocar a epidemia da AIDS, identificar as barreiras atitudinais que colocam as pessoas com deciciência (PcD) em condições de vulnerabilidade à infecção pelo HIV. |
Tipo V. |
Revisão sistemática da literatura. |
A susceptibilidade à infecção pelo HIV se relaciona com comportamentos individuais, a dificuldade de acesso às políticas públicas destinadas ao controle desta infecção, aos poucos recursos sociais e econômicos e às normas da cultura em que o indivíduo está inserido. |
Dentre as barreiras atitudinais que colocam as PcD em codições de vulnerabilidade à infecção pelo HIV destacam-se: superproteção familiar baseada na negação da sexualidade das PcDs; descrédito social na possibilidade das PcDs consumires drogas ilícitas ou álcool, ou delas serem abusadas sexualmente. |
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Cypress B. 2010, USA3. |
Elucidar as descrições experenciais e estratégias para melhorar a prática de enfermagem, pesquisa e educação. |
Tipo III. |
Estudo de natureza qualitativa, utilizando o método fenomenoló-gico de investigação por Van Manen. |
As enfermeiras podem satisfazer as necessidades dos pacientes gravemente doentes e de suas famílias. |
É necessário que a visitação na UTI seja mais aberta e flexível, incluindo os membros da família durante as rodadas interdisciplinar na UTI. |
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Vance R. Denham S. 2008, USA4. |
Considerar o estigma de HIV/AIDS, identificando-os e descrever as implicações para a prática de enfermagem. |
Tipo V. |
Revisão sistemática da literatura. |
Pessoas com HIV/AIDS, muitas vezes vivenciam uma doença relacionada com o estigma e pode ser difícil para os enfermeiros assumirem uma forma de cuidado adequada para o paciente, já que eles têm medo ou estão apreensivos. |
Os enfermeiros precisam estar mais bem preparados para acabarem com os mitos relacionados com o HIV/AIDS e conscientes com algumas medidas que precisam ser tomadas para a informação e educação, melhorando a prática. |
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Sherman D. Norman R. McSherry C. 2009, USA5. |
Examinar a angústia de morte de pacientes com AIDS e de seus cuidadores/ familiares. |
Tipo III. |
Estudo de natureza quantitativa, utilizando estudo de casos. |
Tanto os pacientes com AIDS, quanto seus cuidadores/ familiares expressaram muita ansiedade em relação à morte, porém os pacientes experimentaram ansiedade maior. |
Algumas intervenções podem diminuir a ansiedade de morte e melhorar a qualidade de vida quando a morte se aproxima para pacientes com AIDS e seus cuidadores/ familiares. |
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Ortiz M. 2007, USA6. |
Explicitar informações sobre as pessoas que vivem com HIV/AIDS e fornecer as enfermeiras informações sobre uma assistência de qualidade para esses pacientes relacionados à sexualidade. |
Tipo IV. |
Estudo de natureza qualitativa. |
A infecção pelo HIV catalisa a associação entre sexo e morte. Considerando que toda prática sexual percebida como danosa é socialmente definida como anormal, a sexualidade de portadores desse vírus representa, pois, uma anormalidade. |
Deve-se prestar um atendimento direcionado ao portador do HIV/AIDS através de discussões sobre sexualidade e saúde sexual e realizar avaliação de enfermagem e estratégias de intervenção. |
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Botti M. Leite G. Prado M. Waidman M. Marcon S. 2009, Brasil7. |
Conhecer aspectos da convivência familiar do portador do HIV/AIDS e identificar as necessidades de cuidado que as famílias sentem diante desta convivência. |
Tipo V. |
Estudo de natureza qualitativa, utilizando coleta de dados. |
As famílias enfrentam dificuldades na convivência familiar, devido a medo, vergonha e sofrimento relacionado ao preconceito e à solidão na prestação do cuidado. |
Faz-se necessárias mudanças na política de saúde, com valorização da instituição familiar como parte integradora do cuidado e estrutural para o doente, pois é na família que o portador de HIV/AIDS encontra seu ponto de apoio. |
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Cardoso A. Marcon S. Waidman M. 2008, Brasil8. |
Compreender o impacto da sorologia positiva na vida do portador de HIV/AIDS e seu familiar. |
Tipo V. |
Estudo descritivo exploratório de natureza qualitativa. |
Com o passar do tempo, a dificuldade da sorologia positiva para portadores e seus familiares, vai dando lugar a outros sentimentos como valorização da vida e mudança no cotidiano com vistas à melhora na qualidade de vida. |
Cabe a equipe de saúde também promover estratégias para melhor inter-relação entre o cliente, familiares e profissionais de saúde. Por isso, preparar profissionais para essa prática é uma necessidade que precisa ser iniciada ainda em sua formação. |
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Almeida A. Silveira L. Silva M. Araújo M. Guimarães T. 2010, Brasil9. |
Apreender as possibilidades de produção de subjetividade acerca da sexualidade em um grupo de mulheres vivendo com o HIV/AIDS. |
Tipo V. |
Estudo de natureza sociopoética, utilizando o método grupo-pesquisador. |
As pessoas vivendo com o HIV/AIDS, a maneira de lidar com a vida e com a sexualidade assume diversas conotações. |
Que a sexualidade se encontra na totalidade do indivíduo, ela não se limita à questão do ato sexual, vai muito mais além e se configura como realidade dinâmica. |
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Vieira M. Padilha M.2007, Brasil10. |
Aplicar os princípios da Teoria Humanista de Paterson e Zderad no cuidado às famílias soropositivas para o HIV |
Tipo V. |
Relato da experiência de prática assistencial. |
O sistema familiar torna-se o alvo principal para o desenvolvimento do HIV, determinando sentimentos de ameaças e discriminação perante a sociedade. |
Podemos afirmar que a aplicação dos princípios da teoria de Paterson e Zderad proporcionou a confirmação de que a família vem a estar melhor mediante a presença da interação, do diálogo. |
Discussão:
Estudos indicam que a maior susceptibilidade à infecção pelo HIV está relacionada a fatores sociais, como: características econômicas e educacionais precárias (com ausente ou baixo nível de escolaridade, apresentando ínfima noção de higiene corporal e sanitária e baixos recursos financeiros); às normas da cultura em que o indivíduo está inserido e a dificuldade de acesso às políticas públicas destinadas ao controle desta infecção. 1,2,3,7,8,9e10.
Os presentes estudos mostraram que a descoberta do diagnóstico desencadeia diversos sentimentos e comportamentos negativos, já que a AIDS e seu tratamento são pouco esclarecidos e a AIDS ainda é vista como uma doença terminal e não como uma doença crônica tratável1,2,7,8,e10. Então, é inegável que a AIDS, por toda a sua conotação e impacto social, cause sentimentos conflitantes7. Devido a esse preconceito e estigma que há na sociedade, é que muitas famílias de portadores de HIV/AIDS ainda decidem manter segredo e silêncio sobre esse assunto, com intuito de proteger seu familiar doente1,7e10.
Ainda assim, as famílias apresentam características peculiares no seu modo de viver, e o profissional que deseje prestar um cuidado humanizado deve levar em consideração à forma como a família interage em seu interior7. Pois a família tem um papel muito importante na vida do indivíduo portador de HIV/AIDS, já que, além de poder direcionar a prestação do cuidado, é a responsável direta por sua execução8.
Sugestões para a prática da enfermeira:
Os cuidados de enfermagem a família do portador de HIV/AIDS na alta complexidade de forma a apoiá-la através do esclarecimento sobre a condição real do paciente é o que se espera.
Os profissionais de enfermagem devem focar sua atenção não só para o paciente, mas também para a sua família, que ainda é quem presta cuidado diretamente e é onde o paciente ainda encontra conforto e forças para lutar. Logo, devem conhecer como a família cuida, identificar suas dificuldades e suas forças e a partir disto estabelecer metas e objetivos que visem atender suas necessidades.
Deve-se preparar e atualizar profissionais para essa prática de aperfeiçoamento nos cuidados, incluindo paciente e família como um todo, para melhor inter-relação entre o cliente, os familiares e os profissionais de saúde.
Conclusão:
Concluindo a presente revisão, observou-se que ainda há muitos mitos e tabus em torno do HIV e da AIDS, o que leva a um preconceito muito grande por parte da sociedade e a negação da existência de uma doença crônica por parte de quem é infectado.
Pode-se perceber que o diagnóstico positivo para HIV/AIDS causa um impacto negativo tanto no paciente quanto na sua família, provocando dor e sofrimento, gerando uma sensação de perda, impotência, culpa e sentimentos de fracasso nos familiares. Isso ocorre, muitas vezes, pela falta de informação, pois o HIV e a AIDS pode não ter uma cura ainda, mas possui um tratamento (O Programa Nacional de DST/AIDS possui uma cesta básica de medicamentos, e por força da Lei nº 9.313, de 1996, garante distribuição gratuita e universal dos medicamentos anti-HIV pelo sistema público de saúde8).
Atualmente, em muitas instituições no setor de terapia intensiva, o cuidado é muito centrado no paciente, então passam despercebidos pelos profissionais de saúde em geral que esses pacientes possuem uma família e é ela quem vai dar continuidade ao seu tratamento quando este estiver de alta. Essa família também necessita de um apoio no âmbito assistencial, pois este apoio irá contribuir no processo de aceitação, compreensão e conhecimento sobre a doença e podem determinar mudanças sobre o tratamento deste paciente.
Durante o desenvolvimento do tema proposto nesta pesquisa, observou-se que há uma produção científica reduzida referente ao apoio à família de portadores de HIV/AIDS em alta complexidade, sugerindo que há uma necessidade de se produzir mais estudos sobre como o apoio de familiares pode influenciar positivamente o tratamento e a aceitação da doença, levando a promoção da qualidade de vida desses portadores.
Referências Bibliográficas:
1 – Torres C.Beserra E.Barroso M. Educational practice in transmissive disease prevention: an experience in the family context. A qualitative study Online Brazilian Journal of Nursing [serial on the Internet]. 2007 April 21; [Cited 2010 November 29]; 6(1):[about ## p.]. Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/642.
2- Sousa F.Baptista R.Coura A.França E.Pagliuca L.França I. Sexuality of disabled people and vulnerability to AIDS: sistematic literature review Online Brazilian Journal of Nursing [serial on the Internet]. 2009 October 17; [Cited 2010 November 29]; 8(3):[about ## p.]. Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/2566.
3- Cypress B. The intensive care unit: experiences of patients, families, and their nurses. Dimensions of Critical Care Nursing [serial on the Internet]. 2010 March/April; [Cited 2010 November 29]; 29(2):94-101. Available from: http://journals.lww.com/dccnjournal/pages/articleviewer.aspx?year=2010&issue=03000&article=00015&type=Fulltext
4- Vance R.Denham S. HIV/AIDS related stigma: delivering appropriate nursing care Intensive and Critical Care Nursing [serial on Internet]. 2008 April; [Cited 2010 November 29]; 3(2):59-66. Available from: http://www.jtln.org/article/S1557-3087(07)00113-8/fulltext.
5- Sherman D, Norman R, McSherry C. A comparison of death anxiety and quality of life of patients with advanced cancer or AIDS and their family caregivers Intensive and Critical Care Nursing [serial on Internet]. 2009 December; [Cited 2010 November 30]; 21(2):99-112. Available from: http://www.nursesinaidscarejournal.org/article/S1055-3290(09)00147-2
6- Ortiz M. HIV, AIDS, and sexuality Nursing Clinics of North America [serial on Internet]. 2007 December; [Cited 2010 November 30]; 42(4):639-653. Available from: http://www.nursing.theclinics.com/article/S0029-6465(07)00060-6.
7- Botti M.Leite G.Prado M. Waidman MA. Marcon S. Convivência e percepção do cuidado familiar ao portador de HIV/ AIDS Revista Enfermagem UERJ [serial da Internet]. Fevereiro 2009; [Citado 30 de Novembro de 2010]; 17(3):400-5. Disponível em: http://www.facenf.uerj.br/v17n3/v17n3a18.pdf
8- Cardoso A.Marcon S.Waidman MA. O impacto da descoberta da sorologia positiva do portador de HIV/ AIDS e sua família Revista Enfermagem UERJ [serial da Internet]. Julho 2008; [Citado em 30 de Novembro de 2010]; 16(3):326-32. Disponível em: http://www.facenf.uerj.br/v16n3/v16n3a05.pdf.
9- Almeida A.Silveira L. Silva M.Araújo M.Guimarães T. Produção de subjetividade e sexualidade em mulheres vivendo com o HIV/Aids: uma produção sociopoética Rev. Latino-Am. Enfermagem [serial da Internet]. Abril 2010 [Citado em 30 de Novembro de 2010]; 18(2): 163-169. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0104-11692010000200004&lng=en&nrm=iso&tlng=pt.
10- Vieira M.Padilha M. O cotidiano das famílias que convivem com o HIV: um relato de experiência. Esc. Anna Nery Revista de Enfermagem [serial de Internet]. Junho 2007 [Citado em 30 de Novembro de 2010]; 11(2):351-357. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-81452007000200026&lng=en&nrm=iso
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